Novi list: 08. 12. 2000.
DR. SC. LJILJANA MAUROVIĆ: OTVORENO PISMO PREMIJERU RH, MINISTRICI ZDRAVSTVA I PREDSJEDNIKU UO-a HZZO-a O UKIDANJU JEDINOG LIJEKA KOJI ODGAĐA NASTUP INVALIDNOSTI BOLE
SNIKA MSPokazali ste izuzetnu okrutnost prema bolesnicima od multiple skleroze
Nitko od nas ne zna bolje koliko je lijek skup, jer ćemo ga mi kupovati (u najvećem dijelu, zapravo i nećemo imati tih sredstava), ali nemjerljiv je njegov doprinos kvaliteti ž
ivotaPoštovani premijeru Ivice Račane, ministrice prof. dr. sc. Ana Stavljenić Rukavina, predsjedniče Upravnog vijeća HZZZO mr. Ivane Drpiću, budući da ste svi jednako ignorirali sve naše podneske i smatrali ih ni toliko vrijednim da uljudno reagirate, odlučili smo zatvoriti tu jednosmjernu komunikaciju i time ispuniti vaša očekivanja zajedničkim obraćanjem vama, našoj vlasti.
Kako je neizmjerno licemjerno objavljivanje email adresa s vašim sladunjavim pozivima “javite se, očekujemo Vašu suradnju, želimo Vaš doprinos u reformi zdravstva i....”. Ispunjeni smo beskrajnim očajem odlukom države o ukidanju jedinog lijeka, koji dokazano odgađa nastup invalidnosti bolesnika multiple skleroze betainterferona. Bolesnike multiple skleroze (MS) ostavili
ste bez jedinog lijeka, a da to niste argumentirali relevantnim pokazateljima, već ste bahato isticali paušalne ocjene o neučinkovitosti betainterferona. Izradili smo elaborat o nužnosti vraćanja beta-interferona na Listu lijekova, koji sadrži relevantne pokazatelje i rezultate recentnih istraživanja te pregled statusa ovog lijeka u drugim zemljama. Apsolutno nitko nije reagirao na ove materijale i vjerojatno to smatrate dijalogom, socijalnom osjetljivošću i humanizmom. Nitko od nas ne zna bolje koliko je lijek skup, jer ćemo ga mi kupovati (u najvećem dijelu, zapravo i nećemo imati tih sredstava), ali nemjerljiv je njegov doprinos kvaliteti života.Što znači kada postoji lijek, koji dokazano poboljšava kvalitetu života bolesnika MS i odgađa nastup invalidnosti, a vi ga ne odobravate jer je državi skup? Kako ste uspjeli saznati za 7 mjeseci, koliko je lijek bio na Listi, da je neučinkovit, kada recentna istraživanja u svijetu pokazuju drugačije.
Kako, gospodo ministrice, vidite odgovornost za javno izrečeno, kada ste tvrdili da ni jedan lijek neće biti skinut s Liste? Kako, gospodo ministrice, smatrate da će si građani Hrvatske, MS bolesnici, moći plaćati ovaj lijek kada nije uspostavljeno dopunsko zdravstveno osiguranje? Pokazali ste izuzetnu okrutnost ovakvom rezolutnom odlukom, bez mogućnosti i prijelaznog rješenja s participacijama i osudili ste već osudene bolesnike MS, koji nisu imali mogućnost priziva, niti kada su se razbnljeli, niti kada im je država ukinula lijek, osudili ih na invalidnost bez intervencije. Da li smatrate da zemlje, popis kojih smo dostavili u svom elaboratu, koje odobravaju ovaj lijek na teret državnog zdravstvenog fonda, to čine radi rasipanja svojih sredstava ili radi omogućavanja održavanja kvalitete života za bolesnike MS? Doprinos bolesnika MS za spas hrvatskog zdravstva je dan, ako to nije dovoljno njima se ništa više i ne može oduzeti, budući da prema HZZZO ne ostvaruju nikakva prava.
Donošenje novog proračuna bit će vam dodatni razlog za ostanak kod ove odluke. Kako stavljate u odnos ovaj minoran dio sredstava s obzirom na dosadašnji broj korisnika beta-interferona i iznos predviden za intelektualne usluge i stručna mišljenja za Ministarstvo zdravstva od 6,5 milijuna kuna (prijedlog za 2001.)?
Imamo li vlast kakvu zaslužujemo, koja ignorira svoje građane, ne smatra ih dostojnim niti da reagira na njihove podneske i smatra ih samo alibijem svojeg postojanja? Da, imamo vlast kakvu zaslužujemo, kojoj nismo postavili poštivanje čovjeka kao uvjet, bez kojeg se ne može. Zvuči vam poznato? Sumnjam. Od sada ćemo vam, draga naša vlasti, pisati preko Svjetske banke i MMF-a, možda će oni ugraditi u svoje uvjete i obveznost poštivanja i komunikacije s građanima i obveznost osiguranja nužnog lijeka, a dotle upućujemo vam svima želju da osobno ne osjetite svu tragiku nemogućnosti nabave nužnog lijeka, piše dr. sc. Ljiljana Maurović.